woensdag 1 juli 2020

Het loopfietsfiasco


Het is alweer bijna een jaar geleden, het feestje van onze dochter. Mijn man kon via Univé goedkope kaartjes voor Blijdorp krijgen.
'Misschien een idee voor haar feestje?' opperde hij.
Ik twijfelde. Blijdorp betekent veel lopen, maar het zou ook betekenen dat we verder niets meer hoefden te verzinnen. En ik had tenslotte een loopfiets. Dus dat  moest eigenlijk geen probleem zijn. Ik stemde toe.

Zodoende stonden we woensdagmiddag in de rij voor de kassa van Blijdorp. Ik enigszins ongemakkelijk, met mijn loopfiets. Zo'n eerste keer is altijd wennen, hield ik mijzelf voor. Het meisje van de kaartjes glimlachte vriendelijk naar ons, ze vroeg nog naar mijn loopfiets en toen ik vertelde dat het een loophulpmiddel was mochten we doorlopen.
Zo niet van een overijverige medewerker die iets verder stond.
Met zijn borst hoog opgezet vroeg hij naar mijn medische achtergrond. Die ik hem uiteraard niet gaf. Enigszins privacy mag toch wel? Nogmaals vertelde ik dat mijn loopfiets een loophulpmiddel was.
Wist ik wel dat hij mij de toegang tot het park kon ontzeggen? Ik had netjes moeten aanvragen of ik binnen mocht komen met mijn loopfiets en hij moest de beveiliging inlichten.
Ik was perplex. De mensen om ons heen waren getuige van hun eerste dierenshow.  Een ziedende draak op twee benen en twee wielen en een ongelikte beer met opgezette borst.
Wees niet bang, ik heb mijn klauwen binnen gehouden en het vuur spuwen viel mee. Zijn eerste trap was namelijk raak. Onder de gordel. Direct in mijn kwetsbaarheid.
Mijn zwakte,
mijn ziekte.

Manlief heeft het met sussende woorden het vuur gedoofd. (Zowel bij de beer als bij de draak) Na blijkbaar een belletje met de beveiliging (waarom eigenlijk?) mochten we met de schare kinderen naar binnen. 
Ik probeerde het voorval van me af te zetten en te genieten van dit kinderfeestje. 
Dochter heeft de leukste verjaardag sinds ever gehad. En dat is ook heel wat waard! 

Thuis kon ik het toch niet laten en stuurde een berichtje met het voorval naar de dierentuin en kreeg van Diergaarde Blijdorp de (niet) empatische woorden:
Wat vervelend om te horen dat je dit zo hebt ervaren...
..We hopen je in de toekomst nog eens te mogen verwelkomen. 

En mijn loopfiets? Die heeft heel lang in de garage stof te staan happen.Wachtend tot ik de moed heb opgevat om hem weer te gebruiken.

  

donderdag 12 maart 2020

En toen was ik echt ziek

Ik was de hele ochtend aan het twijfelen. Zal ik bellen? Zal ik niet bellen? Ik had al weken, zeg gerust maanden last van mijn benen. Regelmatig zakte ik even door mijn been heen en mijn bovenbenen stonden strak van de spanning. Mijn voeten en vingertoppen voelden doof.  En toch twijfelde ik. Ik wilde het niet zien. Ik gaf geen aandacht aan de pijn. Ik was toch zeker de baas? Ik negeerde volkomen de hulpkreet van mijn lijf.  Ik had mezelf al zo lang opgejut.
Ik had mijn contract verminderd in de hoop dat het zou helpen. Ik had de opleiding die ik zou graag wilde doen stopgezet. Allemaal in de hoop dat het beter zou worden. Maar het werd niet beter.
Elke dag dat ik gewerkt had moest ik er een week voor bijkomen. Maar die tijd was er niet. Ik werd steeds vermoeider, mijn lijf deed steeds minder wat ik wilde.
Toen het nieuwe jaar begon had ik me zo voorgenomen om tegen iedereen te zeggen dat het weer goed ging. In de ijdele hoop dat als ik het maar regelmatig hardop zei het werkelijkheid zou worden.
Maar het ging niet goed.
Ik moest  ’s avonds werken. Op de Eerste Harthulp. En daar werk je alleen.
Ik kon het me niet veroorloven om niet op mijn benen te kunnen staan. Ik kon me niet veroorloven dat mijn hoofd om acht uur al klaar was met nadenken.
En dus deed ik het enige logische wat er moest gebeuren. Ik belde naar mijn werk om mij ziek te melden.  Ondanks dat ik niet anders kon, voelde het voor mij als falen. Sinds de MS-diagnose in 2007 heb ik er altijd voor gewaakt om niet ziek te zijn. Ik wilde altijd dat ik als een normale werkneemster gezien werd. Ik wilde dat niemand zou merken dat ik iets mankeerde.
Maar nu was de MS mij de baas. Huilend meldde ik mij ziek. In de hoop dat ik na twee weken gewoon weer aan het bed zou staan.
Het was 14 januari 2019. Ik realiseerde me toen nog niet dat die week daarvoor de laatste week zou zijn dat ik in mijn witte uniform als verpleegkundige had gewerkt.


woensdag 6 november 2019

Twelve points go to..


‘Maar lezen is geen ontspanning, lezen is ook een activiteit.’
Glazig keek ik de ergotherapeute aan. Mijn hele leven ging op de schop. Dacht ik lekker te chillen met een goed boek of een Netflix serie  wordt mij gewoon voorgehouden dat het een activiteit is. En een activiteit is iets wat energie kost. Ik moet eerlijk zeggen: dat verklaart wel waarom ik er hondsmoe van werd.

Ze legt het mij uit.
‘Drie punten voor een zware activiteit, Twee voor een gemiddelde activiteit en één punt voor een lichte activiteit.’ Lezen dus, of televisie kijken.  Je kan ook punten verdienen. Met rusten bijvoorbeeld of een ontspanningsoefening. Dan krijg je een min punt.  Per half uur wel te verstaan. Alles per half uur.  Het werd mijn huiswerk die eerste maanden dat ik revalidatie had. Bijhouden wat je doet op een dag. En hoeveel punten dat gekost heeft. Ik moest dan natuurlijk wel de goede dagen opschrijven. Dat waren de dagen dat ik eind van de dag nog enigszins energie overhad.  Dus niet de dagen dat ik eind van de dag (terwijl het nog geen eind van de dag was) niets meer waard was.

 Ik sloeg een beetje door met het punten tellen. Het werd een spel voor me. Nee, het werd mijn houvast. De ergotherapeute remt me af. ‘Het is een middel hoor, geen doel.’ 
Het was nodig om inzicht te krijgen in activiteiten Wat kost energie en wat brengt energie? Essentieel als je niet meer zoveel energie te besteden hebt. En confronterend. Mijn hele leven werd uitgekleed. Alles moest aan de kant. Energie sparen, zorgen dat je weer een reserve krijgt.

 De revalidatie is nu echt aan het eind. Het “gewone” leven begint weer. De ergotherapeute heeft nog een aantal afspraken ingepland staan om mij toch nog te helpen met de stappen in het gewone leven. Ze houdt mij een spiegel voor. Ik zie haar haast hoofdschuddend staan, verbaasd over zoveel hardleersheid. Onbezonnen doorgaan. Niet nadenken en vooral niet luisteren als mijn lijf aangeeft dat het niet meer gaat.

Ik vind het pittig. Mijn hoofd wil zoveel maar mijn lijf doet het niet meer. Langdurige activiteiten putten mij extreem uit. En vermoeidheid betekent klachten, en klachten betekenen vermoeidheid. En daar is de cirkel weer.
Ik moet mijn verlies nemen en alles onder de loep nemen. Wat is het waard om energie aan te geven? 

Eerst maar eens met een goed boek op de bank. Oh nee! 
Eerst maar eens een ontspanningsoefening.

Adem in, adem uit.








vrijdag 13 september 2019

Bezoek


Het is vrijdag. Ik verwacht herenbezoek. Alexander. We hebben elkaar via de telefoon gesproken en hij zou vrijdag langs komen. Rond een uur of negen. Mijn adres lag mooi op de route.

Ik was vroeger verliefd op een jongen die Alexander heette. Een kalverliefde. Hoe oud zou ik toen geweest zijn? Hij was het broertje van mijn zondagsschooljuf en de eerste keer dat ik hem zag las hij Suske&Wiske’s en hadden we het over oogballen uitpoppen met een theelepel. Voor mij redenen genoeg om aan levenslange trouw te denken. Helaas, was dat niet wederzijds. Een voorliefde voor Suske&Wiske’s werd blijkbaar niet gezien als een van de vereisten voor een relatie.

Maar nu, vrijdag dus. Vrijdagochtend voor de duidelijkheid; laten er geen misverstanden ontstaan. Ik ben zo nerveus als voor een eerste schooldag. Ik vraag aan mijn man of hij er niet bij wilt blijven. Voor morele ondersteuning. Ik heb niet elke dag vreemden over de vloer. Hij schudt zijn hoofd. Dat herenbezoek kon ik vast wel in mijn eentje af. De heer in kwestie komt tenslotte voor mij. Zo snel als een schichtig hert zit hij in de auto. Weg is hij. Ik ben weer alleen met mijn zenuwen.

 Er komt een auto aanrijden. Nerveus spring ik op. Hij keert en weg is de auto weer. Toch gaat dan plots de bel. Hij is er. Ik open de deur. Ik giechel. Doe ik altijd als ik nerveus ben.
Koffie? Nee geen koffie. Thee. Een theeman. Rooibosthee. Vind ik ook lekker. Ik neem mijn bakkie koffie. Dat heb ik wel nodig op dit moment.
Hij vraagt naar mijn leeftijd. Hij komt niet vaak bij mensen van mijn leeftijd. Ik stuntel, zeg onhandige dingen. De hele situatie doet onrealistisch aan. Nee, niet onrealistisch. Gewoon alsof het over iemand anders gaat. Nog een hoofdstuk van dat bizarre verhaal.
Hij heeft er zelf ook één. Ideaal voor dagjes weg met de kinderen. Ik knik. Ja, dat ja. Gewoon met elkaar weg kunnen.
We praten over vooroordelen van mensen. Je loopt toch? Je fietst toch? Aansteller.. Niets van aantrekken.
Het pasmoment is daar. Ik maak een klein rondje voor mijn huis. Ja, ja handig, echt handig. De buurvrouw komt naar buiten. Ik giechel weer.
‘Maak maar een groter rondje hoor. Ik heb de tijd.’ Met zijn kop thee zit hij buiten.
Ik maak het rondje wat ik van tevoren al bedacht had. Een andere buurvrouw staat voor de deur. Ik knik en schiet gauw de andere kant op. Een weggetje zonder voordeuren. 
Ik ben snel weer terug. Banden, stuur, zadel. Alles kan aangepast worden. Het is wat je zelf prettig vindt. Ik knik weer. Mooi. Echt handig. Hij mag gelijk hier blijven. Geen twijfel over de indicatie. De machtiging is er al. Dus klaar, set, go. Veel plezier ermee.

Ik zwaai Alexander uit. Kort en krachtig bezoek. Ik kijk naar mijn nieuwe aanwinst en weet niet hoe gauw ik hem in de schuur moet zetten.

Ik ben trotse eigenaar van een loopfiets.

vrijdag 30 augustus 2019

Als ik op vakantie ben..


Dit jaar gingen we de vakantie anders aanpakken. Normaal trekken wij met de caravan rond en strijken neer  wanneer we willen en waar er plek is. En ja, ook in het hoogseizoen is er altijd (in Frankrijk) wel een plekje te vinden.

Dit jaar dus niet. We wilden niet te veel rijden,  langer op een plek blijven. Kortom: we wilden vooral rust. Toen begon de zoektocht naar een geschikte camping en vooral waar? Want als je een paar weken voor de zomervakantie gaat boeken voor twee weken dan is er toch niet zoveel beschikbaar meer.

Uiteindelijk viel de keuze op Bretagne. Mooie kastelencamping,  goed zwembad en dicht bij het strand. Ik bereidde mij voor op twee weken alleen de keuze tussen strand of zwembad en boek of tijdschrift. Met mijn tot in de puntjes verfijnde vermijdingsstrategie ideaal. Weinig inspanning, veel rusten dus weinig zorgen (lees: weinig MS).

Er was alleen een essentieel dingetje waar ik onvoldoende rekening mee had gehouden: het weer. Het weer in Bretagne kan je op zijn zachts gezegd wisselvallig noemen. En zo wisselvallig dat zelfs de Bretonse weerman er geen grip op heeft. Werd er regen voorspeld, scheen ineens vol de zon. Werd er zon opgegeven, was er de hele dag bewolking met miezer. Maar een hele dag regen voorspellen, daar zaten ze dan weer raak mee. En dan bedoel ik: de HELE dag regen.

Nu kunnen we op zich wel wat hadden, we zijn toch Hollanders,maar regenachtige of bewolkte dagen betekent activiteiten. En activiteiten betekent lopen. En veel lopen betekent een MS die van zich laat horen.

En zoals ik al zei mijn vermijdingsstrategie is tot in de puntjes verfijnd. (Ik kan je zeggen, geen aanrader). Maar na een paar keer lurkend aan mijn CBD-olie, zeer ongepast snauwgedrag naar manlief en kinderen en strompelend over de camping heen moest ik toch met lede ogen aanzien dat de MS niet thuis was gebleven maar zich lekker in mijn campingstoeltje nestelde.

Ik koos eieren voor mijn geld. Overdag rusten, ontspanningsoefeningen. De vakantie moest er ook aan geloven, alles op de MS tevreden te houden. Het maakte de vakantie een stuk fijner.

Misschien volgend jaar toch maar weer naar Zuid-Frankrijk. Daarbij is de keus tussen het zwembad en het strand wat makkelijker gemaakt.

 En oké, de MS krijgt dan ook een (klein) plekje in de caravan.

vrijdag 29 maart 2019

Ben je boos, pluk een roos.

 Ze is jong. Toch zeker een stuk jonger dan ik ben. Ze heeft een nette gestreken doktersjas aan. Hij is wit. Echt wit. Niet die smoezelige jassen die de artsen bij ons in het ziekenhuis aanhebben. Beduimeld door het vele dagen dragen en grauwig door het vele wassen. 
Zij niet. De jas is wit. Prachtig wit, kan je haast zeggen.
Zij is de dokter en ik ben de patiënt. De revalidatie-arts. Een intake vertelt ze. Ze legt het allemaal uit. Helder en duidelijk. Wat gaan de doelen worden tijdens het traject.

Ik weet nooit waar ik moet kijken als ik tegenover iemand zit. Als ik de hulpvrager ben. Mijn ogen schieten nerveus heen en weer. 
Focus, zeg ik tegen mezelf. Het lukt bij bijna nooit om iemand in de ogen te kijken. Ik weet niet waar die tik vandaag komt. Toch kijkt ze oprecht. Ze heeft heldere ogen.

Ze vertelt, ze vertelt een hoop. Ze vertelt goede dingen. Allemaal dingen die waar zijn. Ze zijn zeker waar. Maar op de een of andere manier overvalt me weer het gevoel alsof het niet over mij gaat. Alsof ik een rol speel in dit toneelstuk. En als ik mijn rol goed uitspeel kan ik misschien nog wel  een ander rolletje krijgen. Later dan. Later als ik groot ben. 

‘Hoe is je gemoedstoestand?’ Ze kijkt me geïnteresseerd aan. Dat doet ze zeker. Ze schuift haar stoel weg van het computerscherm en kijkt me aan. Ook dat is anders dan de artsen in het ziekenhuis. Zij hebben waarschijnlijk ook moeite met oogcontact en kijken daarom vaak naar hun scherm. Of naar iets anders. Als het maar niet de patiënt is. 

Ze vertelt over rouwen. Rouwen alsof er iemand overleden is. Het is het zelfde proces. Ik knik en murmel ja. Ik begrijp het ja.

Er mag ruimte zijn voor de emoties. Verdriet en boosheid. Ik knik nog eens. En ik voel de scheur in mijn hart, alsof iemand heel hard op een blauwe plek drukt. Ik huil niet. 
Als er echt problemen ontstaan dan kan de psycholoog verder helpen. Ik knik. Ik begrijp het allemaal.  
Nee, het gaat verder goed. Ja soms verdrietig en boos. Maar nee, het gaat goed.

Of ik verder vragen heb? Het voelt als een sollicitatiegesprek. Een goede vraag stellen, geïnteresseerd over komen. 
Ja, het doel van de revalidatie is duidelijk. Ik heb geen vragen meer. We gaan ermee aan de slag. 
Ja, alles is duidelijk. 
Ik wou alleen maar, 
dat het niet over mij ging.

maandag 25 maart 2019


22 maart 2019


Geachte MS, Beste Multiple Sclerose,

Het is nu meer dan tien jaar geleden dat wij elkaar uitgebreid gesproken hebben. Ik ben het met u eens dat het een stormachtig begin was. Mijn inziens hebben we toen uiteindelijk  een goede overeenkomst gesloten tot ons beider tevredenheid zoals ik mij kan herinneren.

Daarom wil ik nogmaals mijn excuses aanbieden dat ik met mijn verhuizing naar een andere plaats met daarbij een andere baan, u bijna vergeten ben.  Ik beloof dat dit niet meer zal voorkomen.

Middels deze brief wil ik u duidelijk maken dat ik wel erg ontevreden ben over de ontstane verstandhouding de afgelopen maanden. Met bruut geweld heeft u inwoning genomen in mijn huis. U belaagt mijn kinderen, mijn man. U legt beslag op mijn gemoedstoestand, mijn werk, mijn vrijetijdsbesteding. Zelfs mijn nachtrust is niet veilig voor u. 

De ruimte die u opeist vind ik echt onacceptabel.

Daarbij ben ik erg ontstemd dat u in openbaarheid aan mijn been hangt, mijn armen vasthoudt. Dat u soms mijn woorden verdraaid en dat u met uw handen voor mijn ogen zwaait zodat mijn zicht belemmerd word.

Dit is geen manier waarop normale mensen met elkaar omgaan.

Ik betreur het ten zeerste dat u niet naar redelijke argumenten wilt luisteren. Ik heb u de afgelopen maanden veel toegezegd in de hoop dat we nogmaals tot een goede verstandhouding zouden komen.  Tot nu toe lijkt u niet te willen luisteren. Mijn wensen zijn niet heel groot. Twee daagjes werken, buiten rond lopen zonder dat u aan mijn benen hangt, een normaal gezinsleven.

Bij deze dus nogmaals een dringend verzoek om samen aan tafel te gaan zitten om tot goede afspraken te komen. Daarbij wil ik u in deze brief toezeggen dat u toestemming krijgt om in een klein kamertje in mijn huis te wonen.  Ik hoop echt van harte dat u gehoor wilt geven aan mijn verzoek.



Vriendelijke groet,

Dineke Gerritsen